Beranjak Remaja dan Mulai Merasa Berbeda

Pada postingan sebelumnya, saya sudah bercerita bahwa semasa kanak-kanak saya belum terlalu paham dengan kondisi fisik saya. Saya belum tahu bahwa saya penyandang celah langit-langit. Dan saat itu saya juga tidak “terlalu yakin” bahwa saya memiliki kekurangan, sebab saya sendiri merasa normal dan baik-baik saja. Saya hanya bingung kenapa banyak yang kesulitan berkomunikasi dengan saya.

Seingat saya, saat TK dan SD  saya tidak begitu mempersoalkan kondisi fisik saya ini. Barangkali karena pada usia itu belum mengerti arti “berbeda”. Seperti yang saya tulis, saya memiliki masa kecil yang menyenangkan. Teman sekolah yang baik, lucu, sering membuat tertawa. Saya juga berhasil meraih prestasi akademik maupun non akademik. Hidup terasa normal bagi saya. Seperti anak-anak pada umumnya. Hanya sesekali saja saya merasa resah, bingung, sedih, terutama setelah menghadapi peristiwa kurang mengenakkan yang berhubungan dengan kesulitan komunikasi maupun bullying yang saya alami (lain waktu saya ceritakan).

Meski saya yakin jika suara saya normal, tapi karna lingkungan sekitar membuat saya bingung, maka sering saya minder dan takut bicara dengan orang baru maupun bicara di depan orang banyak, di kelas misalnya. Saat SD saya tidak berani menjawab pertanyaan guru. Saya memang terbiasa ngobrol dengan teman-teman lain, tapi tidak untuk menjawab pertanyaan guru atau untuk bicara sendiri di depan kelas.

Saya mulai serius memikirkan kondisi fisik saat SMP. Mungkin karena peristiwa yang menunjukkan bahwa saya berbeda semakin sering terjadi. Orang-orang baru di sekitar saya juga cenderung lebih frontal mempertanyakan kondisi saya. Hal ini membuat saya mau tidak mau semakin memikirkan kekurangan yang saya miliki.

Saya memang memiliki masa remaja yang cukup menyenangkan, tetapi perasaan minder lebih tinggi dibanding ketika masih kanak-kanak dulu. Saya juga masih belum berani bicara di depan kelas seperti saat SD. Meski begitu, prestasi akademik saya masih stabil. Tiga tahun di SMP saya selalu rangking dua. Saat SD juga begitu, konsisten di rangking dua, hanya dua kali saya mendapat rangking tiga.

Selain itu seperti remaja pada umumnya saya juga mulai mengalami masa puber sehingga mulai memikirkan kondisi fisik dengan lebih serius. Saya mulai merasa ada yang tidak beres dengan diri saya. Semakin hari saya yakin bahwa saya memang berbeda.

Pada saat itu saya belum tau istilah cleft palate/celah langit, sedangkan celah bibir memang sudah saya kenal. Saya mengenal beberapa orang yang mengalami celah bibir di lingkungan tempat saya tinggal. Tetapi karena pada kasus saya, saya memiliki lubang di langit-langit bukan pada bibir, maka saya juga ragu, apakah saya ini termasuk penderita celah bibir atau bukan.

Saya baru tau istilah cleft palate/palatoschisis saat operasi penutupan celah langit (palatoplasty) pada bulan Agustus 2005 (saya tidak sabar berbagi cerita tentang hari bersejarah ini, secepatnya saya tulis)

Agustus 2005 itu jadi momen yang sangat menakjubkan. Bagaimana saya selama belasan tahun merasa bingung sendirian dan bertanya-tanya dengan kondisi saya kemudian pada suatu hari akhirnya semua terjawab sudah. Terbukalah semua misteri dan tanda tanya di kepala, kenapa langit langit mulut saya terbelah, kenapa suara saya tidak terlalu jelas.... Ohhhh jadi aku ini penyandang cleft palate ya...

Tetapi sampai hari ini, saya juga belum tau apakah saya hanya menderita palato atau dengan labio juga, (mengingat saya punya bekas jahitan di atas bibir dan bibir atas yang sedikit terbelah di bagian tengah), saya belum tanya orangtua, nanti yah, sebentar lagi.

Sejak tau saya menyandang cleft palate saya lebih rajin mencari literatur mengenai celah langit dan celah bibir. Apalagi sekarang akses informasi jauh lebih mudah dibandingkan beberapa tahun sebelumnya.

Berikut ini salah satu referensi yang saya dapat:

Cleft palate atau palatoschisis merupakan kelainan kongenital pada wajah dimana atap/langitan dari mulut yaitu palatum tidak berkembang secara normal selama masa kehamilan, mengakibatkan terbukanya (cleft) palatum yang tidak menyatu sampai ke daerah cavitas nasalis, sehingga terdapat hubungan antara rongga hidung dan mulut. Oleh karena itu, pada palatoschisis, anak biasanya pada waktu minum sering tersedak dan suaranya sengau. Cleft palate dapat terjadi pada bagian apa saja dari palatum, termasuk bagian depan dari langitan mulut yaitu hard palate atau bagian belakang dari langitan mulut yang lunak yaitu soft palate.

Cleft palate mempunyai banyak sekali implikasi fungsional dan estetika bagi pasien dalam interaksi social mereka terutama kemampuan mereka untuk berkomunikasi secara efektif dan penampilan wajah mereka. Koreksi sebaiknya sebelum anak mulai bicara untuk mencegah terganggunya perkembangan bicara. Penyuluhan bagi ibu si anak sangat penting, terutama tentang cara memberikan minum agar gizi anak memadai saat anak akan menjalani bedah rekonstruksi. Kelainan bawaan ini sebaiknya ditangani oleh tim ahli yang antara lain terdiri atas ahli bedah, dokter spesialis anak, ahli ortodonsi yang akan mengikuti perkembangan rahang dengan giginya, dan ahli logopedi yang mengawasi dan membimbing kemampuan bicara

Pasien dengan palatoschisis mengalami gangguan perkembangan wajah, inkompetensi velopharyngeal, perkembangan bicara yang abnormal, dan gangguan fungsi tuba eustachi. Kesemuanya memberikan gejala patologis mencakup kesulitan dalam intake makanan dan nutrisi, infeksi telinga tengah yang rekuren, ketulian, perkembangan bicara yang abnormal, dan gangguan pada pertumbuhan wajah. Adanya hubungan antara rongga mulut dan hidung menyebabkan berkurangnya kemampuan untuk mengisap pada bayi (sumber: http://fathirphoto.wordpress.com/2011/11/0)

 Jadi, begitulah...

Uhm saya mau ngetik revisian proposal dulu yah, dikejar waktu..lain waktu saya sambung lagi. Terimakasih sudah berkunjung. Salam.